她说自己是“易碎品”,因为她是“瓷娃娃”。
她叫邢辰,出生在河北唐山,今年21岁。两岁时,几经辗转,在北京被确诊为患有先天成骨不全症。这种疾病又称脆骨病,患者的骨头特别脆弱,极易骨折。因此,这类病人又被形象地称为“瓷娃娃”。从出生后52天的第一次骨折算起,迄今为止,邢辰共骨折过80多次。
说起骨头易折易碎的痛苦,邢辰将拉伤与骨折、骨裂进行了比较,一般拉伤的话,动或不动,疼的程度是一样的。但像她的病一旦复发,骨折或是骨裂,都必须用力绷着肌肉,这样就不会疼,但感觉酸。此时,如果只要一放松或一用力,就会疼得死去活来。特别是骨折的头三天,要精神高度集中地把肌肉保持在绷紧状态,不能被别的事情转移注意力,更不能睡着,到最后,常常会虚脱到意识模糊。所以,在病发的日子里,邢辰的梦想就是“安安稳稳一觉睡到大天亮,不会半夜被骨折疼醒”。
要命的是,这种病极易复发。小时候,打喷嚏、喂奶、换尿布,都可能成为骨折的诱因。随着骨折的次数越来越多,到了三四岁,邢辰彻底不能下床了。那时候,她不断地问妈妈,我什么时候可以走路?妈妈只能哄着她,等长大了就可以了。妈妈那时常常背地里流泪,逢人便说,看着丫头疼得浑身发抖,真恨为啥病的不是我。
易碎的身体,使邢辰没法上学。她的启蒙老师是妈妈的好友——一位小学教师。在家学会了一年级课程后,她在疼痛、忍耐中开始了自学生涯。通过一路自学,如今这个仅有130厘米高、33公斤重的90后女孩,已然成为一名熟练的淘宝客服:“亲,现在系统正在处理您的请求,么么哒(网络语言,表示亲切问候)。”
从2012年入职淘宝客服以来,邢辰一个月能有两三千元的报酬,她活得很开心,因为她不但被需要,还可以自食其力,还可以贴补家用。
如果故事到此为止,最多是多了一个自立自强的教材。而最感人的是,一个“易碎”的“瓷娃娃”,一个自己活着都很不容易的人,竟然还能温暖他人。
2012年,邢辰在网上看到,一名河南“瓷娃娃”丹丹双目失明,家人选择了放弃治疗,决定让这个女儿“顺其自然地离开”。邢辰觉得这实在是太残忍了,人,只要有希望,就不能放弃,就一定要活下去。于是,她开始在网上为这个素未谋面的病友募捐。
刚开始,有不清楚内情的网友以为邢辰是个骗子,留言中不乏辱骂和讽刺:“你是不是想求关注啊?你都这样了,还帮别人,开玩笑吧?”然而,为了丹丹,邢辰不委屈,不气馁,进一步把有说服力的媒体有关她和丹丹的报道上传,增强了网友的信任感,网友纷纷伸出援手。
邢辰自己治病,都没有伸手找亲戚借过钱,但为了丹丹,她问朋友,找媒体,几乎向每一个能够提供帮助的人求援。最后,她募到了两万多元,丹丹的眼睛因此得以手术而康复。
这件事让邢辰非常开心,她说,从小就因为自己是个“易碎品”,一直都是父母亲人给予她的温暖,让她习惯了接受,也只能接受,从来没有付出过。而这一次募捐行动的成功,让她深切感受到,她也能温暖他人。
温暖了他人之后,邢辰觉得世界都是温暖的,自己也感觉到更加温暖了,她还要继续传递温暖。
2013年,邢辰通过“瓷娃娃罕见病关爱中心”发起一个公益项目:免费为想从事淘宝客服的罕见病患者提供培训,想让他们以后能够通过自己的劳动养活自己。一天之内,她接到了100多个报名电话。
刚开始,邢辰想着大概能教十几个人,谁知最后来了400多人。第一次被人叫做老师时,一天学都没上过的她,感到很神奇。第一次给罕见病患者上课,她仔仔细细地准备了好几天,就怕讲不好。
现在,邢辰的学生中,已有一大批开始胜任淘宝客服的工作了。说起这些,坐在轮椅上声音甜美的邢辰说:“我也能温暖别人,真是开心死了!”
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