为了给小伟治病,杜德田一边种地,一边进城拼命打工赚钱,四处打听可以给孩子医治的机会。杜德田跑过的医院他自己都记不清有多少家了,乡里的、县里的、市里的、省里的,儿科、发育科、血液科、感染科,就是没有一个大夫能说清楚小伟得的到底是什么病。
对于小伟的怪病,当地的医生表示无能为力,很多邻居和亲友都劝杜家放弃治疗吧,但是杜德田却不相信这个理儿。
“医生都说没治了,我想这可能就是孩子的命吧。但是看到孩子活蹦乱跳的,就总舍不得放弃。”
坚持是不容易的。一边是不知道疼,一边是总高烧不退,这可愁坏了杜家夫妇。家人从此不敢离开孩子半步,天天提心吊胆,时不时就得仔细检查一下小伟身上有没有什么伤痕。
别的父母都是怕孩子哭。可是又有谁知道杜德田的苦衷啊。这不知道痛的痛苦,恐怕只有他最清楚了。虽然外伤不断,但小伟的免疫力却好像比一般的孩子要强很多,跌跌撞撞中,小伟竟奇迹般地长到了上学的年龄。看着别的孩子都背着书包去上学,他也对学校充满了向往。
可是,上学对于小伟来说也是一件奢侈的事情,不知道疼的毛病倒还在其次,小伟高烧不退的病让他在学校成了怪物。一次,大家正在上课呢,小伟却冲了出去。跑到附近的池塘里洗澡,因为他烧得实在难受。
怪病让小伟觉得自己和别的孩子根本就不一样,渐渐地小伟变得越来越沉默、抑郁、脾气暴躁,不爱说话了。而这也让杜德田苦恼万分。
随着小伟的成长,杜家渐渐发现虽然从外表看小伟和普通孩子一样,也有汗毛孔,但是小伟即便是发烧时也不会出汗,给他打排汗的药也不管用,外界温度一高,他就开始发烧,温度低时小伟又冷得不得了。小伟总是高烧不退的原因会不会就在这呢?而这一切又会不会和初生时的那针疫苗有关系呢?小伟的病能治好吗?
小伟的病是脊髓空洞症,还是先天性无痛感症?
最近杜德田在电视上看到,没有痛感和神经有关系,而且通过手术还可以治疗,所以这次他特意带着孩子来到沈阳,找到了辽宁省人民医院神经外科的马主任。那么现代医学能不能揭开小伟的怪病之谜呢?
马逸主任说,很多疾病可以引起神经感觉方面的障碍。比如说周围神经损伤,可以使一只手或者皮肤的局部感觉差,或者是脊髓的病变,比较常见的是脊髓空洞症,可以表现为肢体或者躯干的感觉丧失。
脊髓空洞症是一种神经科的疾病,由某种原因造成患者脊髓内形成空洞,空洞之后会有一部分神经损伤,继而影响人体对外界的一些感知,比如痛觉和触觉。从现代医学来说诊断这种情况并不是很难,只要拍个CT,或者是核磁共振就可以断定,而且这种病是可以通过手术得到治疗的。那么,小伟得的是脊髓空洞症吗?
马逸主任说,脊髓空洞症影响的是颈部以下的感觉,头部的感觉是受颅神经控制的。小伟的舌头是没有痛觉的,很显然,他得的不是脊髓空洞症。
想治好小伟的怪病,就必须知道他得的是什么病。但小伟的病症马主任还是第一次见到,治疗又该从何着手呢?
看着大城市里的大医生都没有办法,杜德田是很绝望的,但他还是抱着最后一线希望。跟马主任说出了自己心中的疑惑,儿子出生时看起来很健康,种种发病的症状都是发生在打完疫苗之后,怪病会不会是因为打疫苗的缘故呢?
但是,当时村里打疫苗也没留什么手续,再说当时和小伟一起打疫苗的孩子很多,却没一个发生小伟的症状,这又怎么解释呢?马主任认为,从现在掌握的证据没法证明小伟的怪病和疫苗有关系,即使有,也可能只是个诱因。
排除了已掌握的各种病症,结合小伟的临床表现,马主任查阅了大量国内外的医学资料,渐渐地一个陌生的字眼浮现出来—CIPA。这个词翻译成中文就是先天性无痛感症,通常还伴有缺汗症,也叫先天性无痛无汗症,是一种极其罕见的染色体隐性遗传性疾病,该病在全球范围内的发病几率仅为十亿分之一。
世界上最早报道这个病症的是在上个世纪30年代,患有这种病的孩子都有两个主要表现:一是没有疼痛,二是体温调节有困难。很遗憾,得这种病的孩子,多数都在很小的时候,因为外伤感染导致败血症或者脊髓炎等严重的疾病而截肢甚至夭折。
据说,在第二次世界大战时期,希特勒也意识到这种疾病的奇特性。1944年,希特勒还曾要求德国军医研究这种病症,试图建立一支无痛感的超级战士。但是没有痛感,可不如人想象的那么洒拖。
马逸主任说,大家想到疼痛的时候,首先想到疼痛不是一件好事,对身体是一种伤害。其实,疼痛对人体来说是一种很重要的机理,因为它首先是你身体受到伤害之后的一种保护信号,哪一个部位疼说明哪个地方出现问题了,比如说外伤,或者是炎症,它对你是一个提示,提示你去保护它、治疗它。如果把这样一个警示信号去掉之后,对人体就会构成很大的一种威胁。而且,严重的不仅肢体无痛感,内脏神经也不知道疼,这是更致命的潜在危险。阑尾炎、盲肠炎没知觉,后期极易造成败血症危及生命。
至于治疗,遗传学、神经学专家都在攻关,相应的研究正在进行,只是目前要治好可能还需要很长时间。
令人感到欣慰的是,随着孩子的成长,自身免疫力和自我防护意识会不断增强,小伟已经度过了人生最危险的时刻,只是经常退不去的高烧还是无法让他能像正常孩子那样去上学。这也是杜家夫妇今后最担心的。
目前,杜德田又开始四处打工,他最大的心愿就是挣更多的钱,给孩子找一个
虽然找到了病名,但很可惜,这种病的发病率太低了,具体发病机理和病因,目前人类医学还没有明确的结论,不过随着人类科学的不断发展,从前认为不可能的事,如今不也都成为可能了吗,很多相关的研究还在继续。
真的希望不久的将来,小伟能够像正常孩子一样,安心地上学,读书,成家立业。
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