他们的世界(2)

时间:2015-11-13 08:01:37 

我的一个好朋友是脆骨病患者。脆骨病,就是咕咚撞一下,骨折;咔嚓碰一下,骨折;嘎吱扭一下,骨折。他从小到大,两条腿不知骨折过多少次。他现在为瓷娃娃罕见病关爱中心工作。这是一个NGO,所以他的工作可以简单概括成:辛苦,钱少,看不到前途。

我上一次回北京去看他,他邀请我参加在义庄举行的一次慈善会演。到场的有许多坐轮椅的,有佝偻症患者,侏儒症患者,白化病患者。有的身体蜷缩得像卷叶,有的身高如孩童,有的皮肤惨白得像吸血鬼。我跟朋友慨叹:“我不知道北京住着这么多罕见病患者。”他说:“因为他们平时都不出门啊!”

不出门,当然不全因为担心出门吓到人,更主要的是因为没办法出门。

人行道,走不了;公交车,坐不了;地铁,进都进不了。他们还能怎么办呢?

一个健全的社会,一定会有起码的意识,照顾它那一拨身体不健全的孩子。这意识不该只落实于公民的献爱心、偶发的捐款、NGO费尽心血的苦心经营,而应该有切实的、长效的、落实到细节的法律制度和物质保障举措。公共交通的设计者应该知道,这城市里同样生活着也许没办法爬楼梯的居民;城市的规划者应该知道,这城市里同样生活着看不见灯光、听不见车鸣的盲人、聋人;文化教育的主管者们应该知道,这城市里有太多因为残疾和缺陷,不敢出门,不敢面对城市,被城市遗弃的龟缩在屋里的人。

北京在无障碍通道建设上,做得最好的是奥运时期。所以8号线有完备的无障碍设施,鸟巢有轮椅专用的看台和厕所。可是,奥运以后呢?

在美国,一方面,因为无障碍设施的完善,就算是四肢不能活动的残疾人,只要能坐轮椅,也会时不时出门;另一方面,因为个人主义已经达到了某种过分的程度,所以没有人会因为对自己身体上的丑陋或独特感到羞耻,而拒绝出门。于是乎,美国的大街上真是什么人都有:缺胳膊少腿的,畸形得一塌糊涂的,半疯半傻的,脂肪一坨、丑到人神共愤还敢半裸出镜的。长得丑,他们也毅然决然出门吓人。

美国这种传统无疑是从欧洲来的。所以他们的世界出得了霍金。

霍金之所以能成为霍金,光靠他自己“惊人的努力”是不够的。你要让一个瘫在轮椅上,脸歪向一边,表情永远呈痴呆状,连话都说不清楚的人为人类做出贡献,你就得让他能生活,能上学,能社交,能出门吓人,能被人们接纳,能频繁出现在公众场合,能在毕业后找到工作;能生存,能自立,能活得健康、积极、快乐。

我们的社会,可以吗?

我过美国海关时,曾经遇到过一个犯病的美国人。我不知道他究竟有什么病,但是他每隔五秒钟,脖子要朝后一扭,大叫一声:“汪!”他这样走三步,一回头,“汪!”走三步,一回头,“汪!”一直走到入境的地方,将护照递过去,扭头大叫一声:“汪!”然后跟入境官员解释说:“我控制不住。”接着回头,大叫一声:“汪!”

我真的是被吓到了。

被吓到的当然不只是我。路人纷纷侧目。所有海关工作人员都扭头去看那个人。他毫不在意,拿回护照过了关,走三步,一回头,“汪!”走三步,一回头,“汪!”相当拉风地离开了。

我于是想,如果有一天,有人病重成这样,不吃药还能在北京的大街上大摇大摆,没有城管来抓他,没有路人来骂他,没有医生来说他神经病,却有人包容他,接纳他,尊重他,保护他,那我们中国,也许会出不止一个霍金。

(许 艺摘自豆瓣阅读作者专栏《一直走直到我遇见你》,王 青图)

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