导读:乔治8岁的时候被查出患有扭转性肌张力障碍,在不断的疼痛和抽筋过程中,即便他的肌肉不完全失控,他也会失去行走能力。几年后,乔治习惯了自己的疾病,在他的努力下终于可以像正常人一样走路了。为此作为母亲的我感觉非常自豪。
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文/〔英〕乔安娜•罗杰
26岁那年,我生下了儿子乔治。他刚出生时一头黑发,一双大大的蓝眼睛,还有我所见过的最长的睫毛。9个月的时候,乔治就开始说话;10个月的时候,他已经能够走路;2岁的时候,这孩子已然学会了滑雪。
乔治8岁的一天,当他起床后,发现自己的一只脚突然不会弯曲了,只能用脚后跟走路。腿部畸形的症状很快从一只脚传到了另一只脚。在无数次会诊后,医生得出结论,乔治有扭转性肌张力障碍,这种病与大脑性麻痹相类似。医生说,他可以继续活着,可是。在不断的疼痛和抽筋过程中,即便他的肌肉不完全失控,他也会失去行走能力。
从此,当我们一起走在街上时,人们要么目不转睛地盯着乔治看,要么很快看上一眼这孩子,接着向我投来怜悯的目光。很多时候,我都不敢看这孩子.他的身体被扭曲得实在太厉害了,看起来有些狰狞。有时,我甚至会气急败坏地向他尖叫.让他学习直着走路。无论我脾气如何暴躁,他却总是微笑着对我说:“妈妈,我正在努力。”
有一天,我看到乔治试图将自己扭曲的双脚放进他心爱的溜冰鞋里时,我的心都碎了。我把它们放到鞋柜里,说:“孩子,等你病好了我再和你一起去溜冰。”
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