妈妈知道格兰丁在声音敏感度和其他感觉上存在一些困难。“我如果在看马戏时发脾气,她不会责备我,因为她知道我确实无法忍受当时的环境。然而她依旧会带我去看马戏或其他类似的地方,让我逐渐适应这样的环境……当环境超出我承受能力的时候,妈妈会立刻把我带离现场。妈妈对我了如指掌,熟知我的底线,知道何时该‘推’我一把,该推多远。”
格兰丁就读的是一个老式的结构化课堂,一位老师,12名学生。老师让孩子们轮流朗读课文,然后进行半小时的数学作业,写半小时的作文。与今天普通学校不同,这是一个非常安静和规律的环境,没有什么感觉刺激。
对于杨智然这样的孤独症儿童教育者来说,一个常常遇到的问题是,家庭教育和机构教育不能达到统一。“比如我们强调只有在训练的时候孩子才能够获得零食,这样才能起到强化的效果,激发孩子的学习动力,训练才可能是有效的。但有些孩子回到家里,一旦出现情绪问题,为了哄住他们,家长会直接给他们零食。”格兰丁非常清楚这一点的重要性。“在我的那个年代,家庭和学校之间的纪律要求很一致。我在学校闯祸了,老师会给妈妈打电话。妈妈不会大呼小叫跟我发脾气,她也从不过度情绪化。当我放学回家,她只是平和地跟我说:‘迪奇太太打电话告诉我你今天的表现了,今晚就不能看豪迪·杜迪(儿童电视节目)了。’就这么简单,让孩子事先明白行为是要付出代价的,并一以贯之地执行。”
格兰丁感激自己成长的那个时代。那时,人们几乎对孤独症一无所知,但却恰好为她搭建了需要的环境:家庭和家庭之间有更多的交往。放学以后的默认规则是孩子们要在一起玩。社会对儿童行为的要求十分一致。“如果我在邻居家表现得不好,邻居阿姨就会纠正我,就像妈妈那样对待我,这没什么大不了。什么是对的、什么是错的,所有的妈妈都教给孩子一样的规矩,管束他们。”
格兰丁的教育经历至少反映了孤独症儿童教育中的一个共识:家庭教育是孤独症康复的核心。埃伦·诺特波姆(Ellen Notbohm)记得儿子布莱斯确诊时,儿科医生曾这样问过她:谁是这里的成人?谁有能力做出改变?你能吗?在帮助和学习下,你能够成为孩子终生的老师和指导,可你愿意吗?“孤独症的治疗尤其强调针对不同的孩子采取不同方式。”贾美香医生说,“只有家长最了解自己的孩子,这是任何机构和老师无法取代的。”
有些家长会抱怨贾美香医生有时会“冷脸冷心”。贾美香医生在一次面向家长的公开讲座中解释自己的“发脾气”,是“为了让家长对孩子的问题真正重视起来”。
门诊里常常见到这样的情况。如果一些孩子没有特别明显的语言发育障碍,如1岁多时还不能开口说话,但在认知功能上表现得比较正常,能够识字,父母往往缺乏发现问题的能力和意识。5岁7个月的女孩妮妮在2岁时已经存在异常行为,她对拖把着迷,“见了就要拖地”。她不和同龄孩子一起玩,却常常长时间盯着书本不放。家长揣测,这些或许只是孩子的小怪癖,甚至是特别聪明的表现。“父母应该问问,其他2岁的孩子在干什么?这孩子就是给耽误了!以后能恢复到什么程度都不好说!”贾美香医生撂下话来。女孩的母亲当场就哭了出来。
接受孤独症的诊断对每个家庭来说都是巨大的挑战。王蔚回忆,成成在3岁半时确诊,她在孩子5岁以后才真正感到自己接受了这个现实。杨智然遇到过很多这样的情况:小龄孩子的家长总会寄望于孩子再长大一些就能追上普通孩子的发育水平。“有个女孩2周岁7个月了还不会说话。在医院得到诊断之后,妈妈决定尝试训练。但是上了半天课,妈妈就说不上了。我们问她为什么。她说:‘我觉得我的孩子和他们(同班孩子)不一样。那些孩子看上去就像弱智。我的孩子要和正常孩子一起。’”“事实上,让这个孩子进入到普通的幼儿园是不明智的。”杨智然说,“她会和普通孩子的差距越来越大,越来越跟不上,孩子会产生挫败感,她未来的发育都会受到影响。”
还有些更令人唏嘘的故事。一些家庭接受了医生对孩子的诊断。但有的父母对康复训练的结果过分悲观,直接放弃了干预治疗。另外一些家长则对特殊教育机构抱有过高的期待。其结果是,一旦短期训练的成果不显著,他们立刻深感失望,带着孩子辗转于就诊和更换机构之间。