孤独症:一种疾病的认识与再认识

时间:2015-11-06 14:15:00 

在北京星星雨教育研究所里接受训练的孤独症儿童通过荡秋千等活动改善症状
“1号病例……唐纳德·T”

10月26日早上8点,诊室开门不到10分钟,北京大学第六医院儿科贾美香医生的桌面上,加号病历已经排出了一长溜。这意味她这天又将引来一场持续到晚上20点的持久战。从早8点到下午14点的6个小时里,贾美香医生只有两次暂停了工作:她花10分钟扒拉了一顿午饭,花5分钟上了一次厕所。她接待了20多个家庭,给他们中的大部分开出了同一份诊断:孤独症或孤独症倾向。

1982年,中国出现第一份有关孤独症的报告。南京脑科医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症,证明该疾病在中国真实存在。贾美香医生诊断孤独症已有30余年。她记得刚开始儿童室成立的时候,只有她和她的老师两个人,一个星期才有两个半天的门诊,那时候真是一个月也看不到一例这样的孩子。现在她们医院儿科有十几位医生,每天都有三到四位儿科医生同时出诊。

目前,尚没有权威数字来解释中国孤独症的患病率、增长趋势和患病群体规模。“我们国家没有进行过针对孤独症的大面积流行病普查。”贾美香医生解释说,“我们现在沿用的还是2001年全国六省市(江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津)抽样调查的结果。这个结果显示的发病率是千分之一。”

如何看待这个数字?2006年底,美国通过《与孤独症搏斗法案》。这是美国国会有史以来为单一疾病通过的最全面的立法。2007年,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了使用标准化方法的首次全国范围患病率调查。其结果显示:孤独症不再只是涉及极少数人群的疾病。每150个美国儿童中就有1个患有孤独症。2014年3月27日,CDC发布新报告。根据新的诊断标准,患病比率达到了更为惊人的1/68。贾美香医生解释中美两国的数据差异:“我国2001年的调查只计入了典型孤独症确诊病例,排除了不典型的、可疑的以及边缘病例。比如,根据1994年颁布的美国精神医学学会《精神疾病诊断与统计手册》第4版(DMS-4),孤独症有三大核心症状。我们将不典型孤独症、不满足三大症状的病例排除了出去。但美国的做法是都计算在内。如果按照同样的统计标准,那么,我们的患病率将大大提高。”

跟随贾美香医生出诊的6个小时,是我对孤独症的第一次直观认识。3岁男孩浩浩(化名)不说话,也不看人,只对妈妈的呼唤做出反应,完全拒绝陌生人的触碰。他无法用语言描述需求,唯一的表达方式是拉扯哭闹。他对同龄孩子和玩具都不感兴趣,只喜欢动物,喜欢把东西堆在一起;他对音乐特别敏感,每当动画片片尾曲响起的时候就会陷入暴躁。7岁男孩强强(化名)不能自己吃饭,不能回答自己是男孩还是女孩。在诊室里,他用手使劲拍打自己的脑袋,脱掉鞋子并拒绝再穿上,两次怒不可遏地将电脑屏幕拍翻在桌上。5岁女孩妮妮(化名)在办公桌上蹭来蹭去。“喜欢那个玩具。”她指着贾美香医生放在桌上的一堆玩具说。问她“那个是哪个?”她却说不出。妮妮是幼儿园里坐不住的“破坏分子”。她经常自言自语,喜欢不分场合地掀年轻男性的衣服,喜欢拼图,折手工折不好时会大发脾气。她没有朋友,除了追逐打闹不会玩其他游戏。她从不说幼儿园里的事情,也不许别人提起。问诊时,妈妈在医生的示意下离开诊室,她丝毫没有在意。

就诊的孩子从2周岁到12周岁不等。与人们日常接触的许多疾病不同,没有任何两个患有孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致,孤独症依然是一种充满未知的疾病。

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