什么才是真实的孤独症形象(2)

时间:2015-11-06 13:03:50 

除了讨厌把孤独症患者描写为某方面的天才之外,很多孤独症患者的家人很讨厌电影里患者以救赎者的身份出现。电影《雨人》中,霍夫曼扮演的孤独症患者让自己的兄弟找回了良知。上世纪90年代的电影《妮尔》(Nell,又名《大地的女儿》)中,朱迪·福斯特扮演的孤独症患者帮助别人坠入爱河。2006年的电影《雪季过客》(Snow Cake)中,一位失去女儿的高功能孤独症母亲感染了一位失去儿子的父亲,化解了他心底的悲伤。2009年的电影《亚当》(Adam)有了一些进步,至少在其中这样的阿斯伯格综合征小伙想和姑娘产生爱情,而非为他人做嫁衣裳。

美国畜牧业专家天宝·格兰丁(Temple Grandin)可以说是世界上最著名的阿斯伯格综合征患者。2010年她的传记电影《自闭历程》讲述了格兰丁以自己独有的方式去认识世界和自我的经历。在她眼里,孤独症是她的一部分,她一点也不想失去它。“我从来不希望自己变得正常,因为那样我会失去视觉化技能,孩子气的特点也有助于我保持创造力。”她曾写道。

她的观点有不少拥趸。早在上世纪40年代,研究者就意识到,消灭一些极端基因将得不偿失。波士顿附近的麦克林医院的研究人员总结道:“如果我们能消灭世界上的躁郁症精神病患者,同时也会丧失无法估量的丰功伟绩、耀眼光彩、蓬勃朝气。最终,这个世界只剩下死气沉沉的官僚以及精神分裂症患者。因此,我必须要说,宁可放弃所谓健康人群的统一遗传循环,也要无怨无悔地接受那些不健全的躁郁症患者。”

3岁的雅各布·霍尔在美国普雷斯顿堡孤独症康复中心练习投篮

随着美剧《生活大爆炸》的热播,其中的物理学天才谢尔顿·库珀(Sheldon Cooper)也成了孤独症代言人,被中国观众亲昵地称为“谢耳朵”。虽然编剧以及谢尔顿的扮演者吉姆·帕森斯(Jim Parsons)都尽量避免给谢尔顿贴上阿斯伯格综合征的标签,他们不想把这个人物限制在孤独症患者能做什么不能做什么的范围内,但却无意中捕捉到了孤独症的重要特征,交流障碍和刻板行为,但是这很好地描述了这两大特征的灵活边界。

谢尔顿是阿斯伯格综合征的夸张版本。他智商超过180,不愿意与人肢体接触;一切都要按照他的规矩,比如东西放哪里,周几吃什么;对别人没有同理心,别人难过的时候,他只会在一旁认真分析,因为妈妈教育他,别人难过的时候你要端上饮料,所以他也会这样做;有人坐他的位置他会抓狂,他不能理解或感受别人的嘲讽等;他是个直肠子,在朋友的女友面前数落其缺点,他又不解风情,对美女的暗送秋波置若罔闻。

他只能明白语言中的字面意思,却很难理解其中隐含的意义以及相对应的肢体语言。《生活大爆炸》中多次出现这样的场景:当朋友们勉强同意他的无理要求时,他只听到一句“Yes”,却直接过滤了对方的咬牙切齿;当陌生人被他整得哭笑不得后,抱怨一句:“你疯了吗?”他会很严肃地回答:“我没有疯,我妈妈带我去医院看过。”

很多孤独症患者的家庭成员非常熟悉谢尔顿的激动不安,也非常熟悉他难得的欢乐和少见的热情。在孤独症患者社区中,很多人喜欢谢尔顿这个角色,有的孤独症孩子长大以后想成为谢尔顿。有患者的家长写道:“我们喜欢谢尔顿的原因就是真实。他就是他,一个独特的自我。谢尔顿为我们的家庭展示了一个梦想,有一天我们的孩子能获得一个工作,独立生活,有自己的朋友。”

按照如今的诊断标准,越来越多的名人被认定为孤独症患者。今年上映的电影《模仿游戏》中,本尼迪克特·康伯巴奇(昵称“卷福”)扮演了一位数学奇才艾伦·图灵。图灵性格内向,不善交际,但正是他曾于“二战”中协助盟军破解德国的著名密码系统“英格玛”,并为现代计算机发展铺平了道路。

卷福以前扮演过大侦探夏洛克·福尔摩斯,福尔摩斯敏感的直觉、深刻的洞察力和推理能力,都被认为是孤独症的结果。美国国家孤独症学会也把夏洛克的过分专注、对讽刺等社会规范的不理解和高超的记忆能力,作为他可能有孤独症的证据。因此,有观众认为卷福擅长扮演有一定孤独症症状的角色。对此卷福十分反对,希望观众停止这种谣言。他说:“夏洛克·福尔摩斯尽管和艾伦·图灵有一拼,但他们是天壤之别的角色。虽然二者都不爱社交,夏洛克却热衷于表现自我,艾伦则截然相反。在我看来夏洛克并非孤独症,人们太想当然了。”

“人们说我扮演这样的角色帮助到了孤独症患者,这是好事。但是,我在饰演这些角色的时候并不会去想,这是孤独症吗?或是阿斯伯格综合征,还是轻度认知困难或残障的另一些表现?我之所以会如此担心,怕人们误解,是因为我和孤独症患者相处过。他们的生活其实挣扎而痛苦。我所扮演的角色并不像孤独症患者那样困难,甚至天赋异禀。这会误导公众,认为孤独症患者都像这些角色一样,出类拔萃,没有遇到什么困难。”

真相只有一个:孤独症有很多面孔。孤独症谱系障碍的广阔性包含了无数真实、特殊的个人。他们每一个人都有自己的故事,或许不像谢尔顿那样精彩。

今年美国出版了一本关于孤独症历史的新书《神经部落》(NeuroTribes),回顾了一些在孤独症尚未被命名前取得成就的患者。18世纪伦敦南部的克拉彭广场有位叫亨利·卡文迪什的夜游人,这是一位痴迷于测量的贵族科学家。每晚同一时间,他都以同一路线在广场漫步;每天吃同样的餐点,穿同样的衣服,即使穿坏了也坚持让裁缝再做一模一样的;他避免与他人进行任何眼神交流。他在皇家协会的同事发现,只有通过间接称呼他,才有可能让卡文迪什参与到对话中。此外,他捐赠了一座图书馆,学者们可以自由借阅;任何对其科学发现感兴趣的人,他都愿意把成果拿出来与之分享,包括他发现的“易燃气体”氢。1797年,通过设计一套精巧的秤砣和扭秤系统,他算出了地球的质量。

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