毕昌煜:孤岛上的画家

时间:2015-11-06 13:24:58 

毕昌煜

如今的毕昌煜生活在一座“孤岛”上。他一家人住的公寓远离绍兴市中心,在柯桥区一片新式高楼群小区的顶层。经过大理石楼梯,穿过摆满洛可可式家具和水晶吊灯的大厅,毕昌煜开心地走来拉住我和摄影师的手,随即他又马上撒手转身离开了我们,钻进了他的卧室,透过落地窗望向房间正对着的柯桥区的瓜渚湖公园。毕昌煜个头很高,一条白色长裤,上身在白色衬衫外面套了一件印有他油画作品的卫衣,衬衫的领子整齐地掖在卫衣的领口内。他的周围环绕着母亲、姑姑、奶奶,以及专职带他的老师,而父亲正在外地出差。在家人中间,毕昌煜随意走动着,他几乎所有不完整的言语都可以被家人完整解读出来,若他扭动的肢体动作过于激烈,家人一句低声的言语就可以使他安静下来。

毕昌煜比一般的孤独症孩子都要幸运,在这个与市民烟火生活略显隔阂的小区公寓里,家人是毕昌煜唯一需要面对的。从3岁确诊开始,16年的治疗过程中,一家人为他付出了无限的关爱、精力和金钱。现在19岁的他生活已经基本可以自理,而他的油画也被越来越多的人所认可。

星星雨

赵灵芳和毕光钧都是温州乐清人,两人当时刚刚在老家结婚,就决定出来闯,那时赵灵芳21岁,毕光钧22岁。“老家是个偏僻的小山村,那时候没有公路和电灯,如果只是安逸地种种田,可能一辈子都要苦下去,所以我们想为了更好的生活出去闯。”两口子去了绍兴,做起了女装面料生意,店铺就开在柯桥区,而柯桥日后也因轻纺城成为亚洲最大规模的纺织品集散中心。在绍兴工作了两年,1996年毕昌煜出生了。一家人过上了小三口的生活,其乐融融。毕昌煜1岁多就开始学说话,但等他3岁时反而不说话了。“那时我叫他名字,他有一点反应迟钝,但就是不回头看人了。”母亲赵灵芳非常担心,开始带着孩子去看小儿科医生,当时中国医院的语境中并没有“孤独症”这一概念,医生往往检查不出什么。赵灵芳没有就此罢休,她带孩子去了上海、杭州的各大医院。“那时很艰苦。有次去上海,凌晨2点钟起来排队,7点半医院开门挂号专家门诊,等我带着孩子见医生时,医生两分钟就把我们撵出来了,只说这孩子的病他们也没办法。”神经科、中医针灸,主任、教授、专家门诊,赵灵芳试了个遍。这种各地求医的状态持续了五六个月,直到在上海新华医院遇到当时的小儿科主任。这名主任的夫人在美国医院的小儿科工作,当时正好赶上她回国,她对赵灵芳说孩子很有可能是“儿童孤独症”,也就是孤独症,病症是终身的。“当时我的脑子一片空白,不知道该怎么办了。”在医生的建议下,赵灵芳去了南京脑科院。“那时我们就是哪里好去哪里,哪怕有一点点希望,我们都不放弃。”南京脑科院的陶教授告诉她这种终身的病症必须加以训练,如果一直这样在家里,孩子只会越来越差。“我们一家人觉得天已经塌下来了,想死的心都有了。”

就这样,毕光钧一人在绍兴负责家里的面料买卖,为家里赚钱,赵灵芳彻底放弃工作开始带着毕昌煜参加各种针对孤独症孩子的训练课程。经朋友介绍,母子俩去了北京星星雨教育研究所,后者1993年建立,是中国第一家为孤独症儿童服务的民办专业机构。星星雨每3个月为一个课程,赵灵芳一下超额报了6个月的课程。

当时在北京的生活很艰苦。星星雨给家长和孩子们安排在机构旁边农民的房子里住宿。四家人住一幢房子,家长和孩子合睡一张床,四家人共用一个卫生间,卫生间很小,洗衣服、洗澡、洗菜都在里面。“人们总要生存,那时没有什么‘富二代’,每家基本全是母亲带着孩子,父亲在外地老家工作赚钱,大家都是尽自己的努力为孩子们好。”课程设置安排得很满,家长和孩子每天7点多起床,晚上8点结束课程回到农民房里做饭、洗衣服。

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