孪生兄弟自闭症 最爱唱一曲“听妈妈的话”

时间:2017-04-10 12:59:00 

世间百态故事,网罗古今奇闻篇、社会轶事篇、街头趣事,孪生兄弟自闭症,最爱唱一曲“听妈妈的话”就是一篇经典的世间百态故事,希望你可以在世间百态故事中寻找乐趣

晚开口的孩子是自闭症   他们不是一对普通的双胞胎兄弟,3岁那年,医生告诉何琴云和袁建勇说:“你们的儿子是孤独症”,夫妇俩听了将信将疑,也不知道什么是孤独症。   闻奇和闻杰是早产儿,出生时体重加起来才六斤多,所以身体一直不好。两岁多时,他们还不会开口讲话,夫妇俩心里有点着急。但是家里的老人总是说:“晚开口的孩子聪明。”再想想兄弟俩的体质比一般孩子差,他们的智力发育可能也会比一般孩子要晚一点吧……所以,袁建勇夫妇就一直等着。直到有一天,兄弟俩进了幼儿园,老师对何琴云说:“你家的两个孩子不太正常,你们最好带他们去精神卫生中心看一下。”袁建勇和何琴云这才坐不住了,带着兄弟俩去看病。   孤独症其实就是自闭症,上世纪90年代,国内的叫法和国外没有统一,还是称为“孤独症”。何琴云和袁建勇之前从没听说过这个病,但是从字面意思上理解,孤独就是没人陪,看来这病也不是特别严重。何琴云说:“以后我们每个礼拜都带他们出去玩,多和外面的小朋友接触,他们就不孤独了。”袁建勇也挺乐观,说:“小兄弟俩每天生活在一起,长大以后交流多了,就不会孤独了。”可是他们都错了,日后的生活出乎意料的艰难,让他们渐渐明白:家有自闭症孩子,这个灾难不亚于家有脑瘫儿。   随着孩子越长越大,兄弟俩身上的怪异行为越来越多。平时两个孩子在家里不会互相交流,总是背对背玩耍。看到花花绿绿的东西,跟他们说,他们没有丝毫反应。问他们叫什么名字,他们的回答总是重复:“你叫什么名字?”很简单的一件事,比如穿衣服、刷牙、洗脸等,都要重复教几十遍,几百遍,他们才会慢慢接受。有很多时候,他们还会没有来由地用头撞墙。他们生活在自己的世界里,根本没法与人交流。幼儿园老师频频告状,两个孩子上课坐不住,叫他们也不理,不合群,吃饭的时候怎么都不肯张嘴……何琴云除了一再的赔礼道歉,也没有别的办法。   那段时间,袁建勇每个星期去参加上海自闭症协会的活动,听讲座,和其他自闭症小孩的家长们交流,回家和何琴云一起看资料。起初的时候,他是信心满满地想去寻找治疗自闭症的办法,但是到了后来,看了多了,听了多了,了解多了,他灰心了。自闭症的研究在国外已经很成熟了,它被定义为是一种终生性的、无法治愈的疾病,目前为止还没有好的治疗方法。两个孩子等于是得了精神上的绝症。   让袁建勇夫妇更痛心的是,自闭症的孩子没有感情,从小就不会伸手要抱抱,对父母缺乏依赖感。有好几次,何琴云下班回家,在小区里遇上闻奇和闻杰,兄弟俩总是一副很漠然的样子,好像从来不认识她。那一刻,何琴云的心寒到了极点。   每天晚上要帮两个孩子写作业   转眼,闻奇和闻杰就到了上小学的年龄。幼儿园的老师对何琴云说,你们这两个孩子没法上正常人的学校,你还是带他们去智障学校看看吧。何琴云听了心里很难过,儿子是自闭症,并不是智障,为什么要和智障的孩子在一起上学呢?这也是让所有自闭症孩子的家长很纠结的一个问题。自闭症和智障有根本的区别:智障孩子愿意学,却学不会;自闭症孩子能学,却不愿意学。而且,从外表上看,自闭症的孩子大部分容貌清秀,长得非常漂亮。面对一个有着神秘内心和完美外表的孩子,家长们总是会有很多想像的空间,所以就算飞蛾扑火,他们也会坚持到底。   经过几天的对智障学校的考察,袁建勇夫妇最终还是替儿子选择了正常的小学。他们实在不忍心看到两兄弟和那些流着口水,斜着眼,走路都走不稳的脑瘫智障孩子在一起上学,他们知道如果儿子去智障学校上学,肯定什么文化知识都学不到,将来就是个文盲。   何琴云去找了家附近的小学,再三地请求校长,最后校长答应了,提了一个要求:“要把他们拆开来,放在两个班级,不能让他们影响其他孩子上课。”何琴云连连点头答应,心里充满了感激。   开学了,何琴云给小哥俩包了十几本新书,帮他们把书包整理好,满心欢喜地送他们去上学。可是一天下来,兄弟俩的新书被画得乱七八糟,书包一堆乱,铅笔盒里的铅笔也不知去向。老师说,他们上课的时候连黑板也不知道在哪里。何琴云的心情荡到了谷底……   此后的生活只能用“精疲力竭”4个字来形容。为了让兄弟俩适应学校里的生活,何琴云天天在家给他们模拟上课环境,在墙壁上挂一块白板,让丈夫和两个儿子坐成一竖列,她就站在白板前一遍遍指挥:“看前面,看前面。”训练一个多星期后,两个孩子总算知道什么叫上课看黑板了。   何琴云身材矮小,没法在拥挤的公交车里同时看住两个孩子,所以她每天一早起床,牵着两孩子走45分钟去上学。下班后,她第一时间赶到学校,先去老大教室抄回家作业,再去老二的教室抄回家作业。吃过晚饭,她就督促两个孩子做作业。自闭症的孩子没有好奇心,没有求知欲,学新知识对他们来说是件非常困难的事。十以内的加减数学题,何琴云反复地教,他们还是计算不来。碰到写作文,他们更是大眼瞪小眼,无论妈妈如何引导,就是不会。有时候,何琴云急了,就开始打骂他们。袁建勇听到客厅里两个儿子哭嚎的声音,就劝妻子说:“你这是何必呢?他们不懂就是不懂,这是病,没办法的。”何琴云扔掉手里的尺子,忍不住也坐在沙发上哭起来……   袁建勇知道,妻子这段时间来的身心负担太重了,她总是对两个儿子抱着希望,以为反复多教几遍,儿子就能学会了。另一方面,老师也一直拿班级平均分的事给何琴云施加压力,两个孩子考试成绩不好,作业交不出,他们就会来告状。无奈,何琴云只得采取填鸭式的教育,有时候还亲自帮两个儿子写作业,作文一写就是两篇,每天忙到深更半夜。   一般的家庭,父母同时带两个男孩,也会忙得气喘吁吁。一般的家庭,父母带一个自闭症的孩子,就已经叫苦不迭了。袁建勇和何琴云要同时带两个自闭症的男孩,这其中的辛苦不是单纯的加法,而是倍数的增长。   好不容易熬到了四年级,国家出台了新政策,像闻奇、闻杰这样的孩子,作为随班就读,考试成绩不记在老师和学校的绩效考核中。这样一来,老师不会来告状了,袁建勇和何琴云感到轻松不少。   唱歌这件事,兄弟俩无师自通   然而,新问题很快又来了。闻奇和闻杰完全不会社交,小时候不要紧,周边的孩子和他们一般大,心智都很简单,没人会欺负他们。可随着他们一点点长大,身边的同学们就会觉得他们怪,孤立他们,欺负他们。有一次,同学恶作剧把一瓶水灌进了袁闻杰的书包里,下课后他背了个湿书包回家,还浑然不觉。那天晚上,等两个孩子都睡了,何琴云把老二的书全拿出来,用电吹风一页页地吹,一边吹,一边自己的眼泪就掉了下来。儿子实在太傻了,傻到连保护自己的能力都没有,她问袁建勇:“当初我们坚持把他俩送到正常人学校上学,让他们受那么多欺负,到底是对是错呢?”袁建勇也曾问过自己很多次,没有答案,他只能安慰妻子说:“孩子们自己不觉得苦就行了。”   自闭症的孩子无法融入正常人的社会,时间久了,自闭症孩子的家庭也同样无法融入正常人的社会。袁建勇和何琴云原本都是喜欢热闹的人,但这十几年来,他们几乎不和朋友们来往。有些朋友主动来串门,他们也从不回访。两个自闭症的儿子把这个家弄得一团乱麻,把他们的生活和心情都弄得一团乱麻。他们已经无心再顾及娱乐交友这些事了。况且,夫妇俩的内心都明白,现在的社会,大家都是一个宝贝孩子,凑在一起无非就是聊谁家的孩子考试得几分,谁家的孩子在哪里学画画,学钢琴……这些他们全插不上话,何必自讨没趣呢?袁建勇常常自嘲地说:“我们一家四口,关起门来就过自己的小日子。”   一次偶然的发现,改变了这个家庭的现状,也让袁建勇夫妇第一次从看不到希望的现实生活中看到了亮点。   那天,电视里在放邓丽君的演唱会录像,闻奇和闻杰看得入神,竟然站起身跟着哼唱,一唱就是一个多小时。从小到大,儿子没有做过一件像样的事,无论多简单的日常生活技能,都要反复教几百遍,他们才能学会。可是唱歌这件事,兄弟俩竟然无师自通,音准、吐字、神态表情都很到位,这难道就是天赋?   何琴云小的时候在少年宫弹琵琶,对于音乐她一直很喜欢,当初知道自己怀上双胞胎后,她还常常在家弹琵琶做胎教。她对丈夫说:“以后我要培养他们弹琵琶,把他们打扮得漂漂亮亮的,让他们在台上表演。”可是,现在,那把琵琶已经被封存了很多年,上面积满了厚厚的灰……那天晚上,何琴云特意把琵琶拿出来,擦干净,弹了一首邓丽君的《何日君再来》,两兄弟站在一旁,又和着曲子唱了起来,歌词也没差。   看到兄弟俩喜欢唱歌,袁建勇夫妇仿佛发现了“新大陆”,他们曾在资料上看到说,自闭症的孩子会在某些方面展现出“天才”的一面,比如绘画、音乐、计算等。与其每天逼着兄弟俩上学念书,做作业,弄得全家精神紧张,疲惫不堪,还不如就让他们做自己喜欢的事情,自由发挥,开开心心就好。   为了方便儿子唱歌,袁建勇在家里装了一套卡拉OK的设备。何琴云喜欢听老歌,就买了很多邓丽君的带子。闻奇、闻杰一边听一边记,很快就全都会唱了,甚至还可以把邓丽君唱歌时的动作都一一模仿下来。电视里放英文和日文歌曲,说来也奇怪,兄弟俩不识字,更不明白歌曲里的含义,但是在唱过几次后,他们竟然也都会了。现在,老大闻奇会唱4种语言的歌曲,普通话、粤语、日语和英语。其实,自闭症孩子会有一些反覆和机械性的活动和兴趣,一旦喜欢上这件事,就会钻研其中,再加上他们的记忆力比较强,所以闻奇、闻杰很快就能学会唱一首歌。可是,兄弟俩一唱起来就没个完,每次都要连唱四五个小时,这让袁建勇有点吃不消,每次他都听得头昏脑胀,想要往外逃。   初中肄业后,闻奇、闻杰进了徐汇区的阳光之家,音乐老师挖掘了两个孩子身上的音乐天赋,把他们安排到合唱团,每个星期都有歌唱排练。每年学校还组织他们到广场公园去表演,闻奇和闻杰很高兴,人越多的地方,他们反而就越兴奋,也没有像普通孩子那样怯场。   何琴云退休后在龙华街道继续上班,今年8月,上海市妇联主办“纸音杯”家庭音乐大赛,街道主任就想到了他们家。“你家两个儿子不是很会唱歌吗?你又会弹琵琶,这不是正好嘛,报名试试吧。”何琴云本想要推脱,毕竟闻奇、闻杰不是正常的孩子,万一在台上表演时失控了,可怎么办呢?袁建勇听了倒是很支持,他说:“阿大、阿二外面表演惯了,他们不会怯场的,再说他们也不懂怯场。”就这样,抱着试试看的心情,何琴云和两个儿子报名参加了比赛。   儿子说:“妈妈,我来照顾你”   音乐响起来,他们母子三人的表演曲目是《弹起我心爱的土琵琶》。坐在舞台上弹琵琶的何琴云心里很紧张,儿子们第一次登这么大的舞台,不知道会不会出什么状况。闻奇、闻杰丝毫不怯场,和着妈妈的琵琶弹奏尽情放歌,声音饱满洪亮。唱到铿锵快板的时候,他们就模仿录影带里的原唱的姿势,挥手出拳;唱到抒情慢板的时候,他们又模仿原唱的走台,缓慢绕场一圈,深情款款。整个表演他们都发挥得很出色,评委的点评说:“音准、节奏非常到位,情绪、表达也恰到好处。”最终,何琴云母子以徐汇区复赛第一的成绩挺进了决赛。台下的袁建勇看得也是热泪盈眶,他完全没想到自闭症的儿子也会有这样的一天。   那天晚上,袁建勇夫妇躺在床上,思前想后,感慨很多。闻奇和闻杰的出生彻底改变了他们的生活,之前无数次,他们想过,为什么?为什么这种事情会轮到我们的头上?老天哪怕给我们一个正常的孩子也好,为什么两个孩子全都不正常呢?这叫我们以后的生活怎么办?白天,当看到闻奇、闻杰在舞台上出色的、陶醉的表演时,他们突然有一种欣慰和骄傲。这两个孩子确实不能和正常的孩子比,但他们也并不是什么糟糕的孩子。自从唱了歌后,兄弟俩的改变很大。他们现在很愿意和父母说话,虽然还是前言不搭后语,但总得来说还是很听话的。何琴云在这个暑假里教会了他们擦席子和洗碗,兄弟俩就每天轮流,一人负责一样家务,说是要替妈妈分担。平时,他们两点一线,每天按时回家,生活俭朴,你也不用担心他们会到外面去闯祸,会提什么高消费的要求。这让袁建勇夫妇省了不少的心。   40度的高温天,因为忙着要为接下去的决赛做准备,兄弟俩跟着何琴云去老师家排练。何琴云身体不好容易晕车,老二闻杰看到后就说:“妈妈,以后你坐车,我陪在你身边照顾你。”这是儿子第一次说出如此贴心的话,何琴云感动得差点落下泪来……她一直没忘记过,曾经在资料里看到过的一句话:自闭症的孩子通过干预治疗,会随着长大一点点变好。   只是,这个“好”具体能到什么程度呢?并没有人知道。自闭症孩子学习新事物,都要经过漫长的过程,父母老了,没有太多的时间去一一教会他们每个生活的技能。闻奇、闻杰23岁了,到现在都不知道要好看,不知道每天出门要洗脸梳头照镜子,更不知道如何搭配衣服的颜色,这种自理能力的缺乏,让袁建勇父母很忧心也很着急。另外,孩子大了,在两性关系上面也会有自己的需求。有一次,老大闻奇在看了电视里的老娘舅节目后,问妈妈:“我是不是有一天也会有老婆呢?”何琴云很吃惊,但想想又觉得是件好事,这说明老大在思想感情上又进步了,他开始懂得一些男女的事,不像老二还是浑然不觉的。可是,要如何回答儿子这个问题呢?现在,国家也没有明确的规定自闭症患者不能结婚,医学上也没有认定说自闭症会遗传。但现实摆在眼前,自闭症的人如果找个非正常的人结婚,以后两个人还是没法独立生活,等于是给父母增添负担。如果找个正常的人,无论从经济、精神来说,人家又怎会看得上你呢?何琴云最后只能这样告诉儿子:“像你这样的人是不能结婚的,除非有个女孩也同样喜欢你。”袁闻奇点点头,不知道他听懂了没有。   有一个小故事叫《与蜗牛同行》,讲的就是父母如何与自闭症孩子相处,如何将他们带大。“我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点,我催它,唬它,责备它,蜗牛总是用抱歉的眼神看着我,仿佛说,人家已经尽了全力……我奇怪,为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步?”每个患上自闭症的孩子,都像一只蜗牛,和这样的孩子同行,父母等于是把全部精力投入到一场永远不会结束的战役。未来的一切都只能努力,不敢奢望结果。闻奇、闻杰也许不会明白周杰伦的《听妈妈的话》里的歌词,身为妈妈的何琴云心里全是明白的。
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