她决定了自己的生死

时间:2016-10-21 15:17:07 

◎英国那些事儿

她叫Julianna Snow,今年5岁。

Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。

5年前,Julianna来到这个世界,带给父母无尽的喜悦。

然而,Julianna到9个月时还无法坐稳,1岁多时还无法站立。

这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性。各种检查之后,一个噩耗向他们袭来——女儿患上了腓骨肌萎缩症,这是一种无法治愈的疾病。

Julianna的四肢渐渐无法动弹,她的呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她的整个身体陷入了瘫痪的状态。

她随时随地都要带着呼吸机,不管去哪儿都要坐轮椅。

因为失去了吞咽的能力,只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她无法自己在床上翻身,刷牙、洗脸、上厕所、洗脚,所有事情都要爸爸妈妈帮忙。

更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,也会因痰液进入她的肺部,最终引发肺炎。

Julianna开始频繁地出现在医院,医生需要将管子从她的鼻腔,深入到她的气管,直到把气管中的痰液吸干净。

这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子痛苦的样子,都心疼地落泪。

刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受无比痛苦的手术。

Julianna的呼吸肌力量越来越弱,医生告诉他们:“如果下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,她也只能像个植物人一样躺在床上。”

Julianna的父母内心无比痛苦。究竟该怎么办?继续救治,还是放弃?

最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。

4岁的Julianna对死亡有着自己的理解,因为爸爸妈妈告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以吃饭、奔跑,做一切她现在无法做的事;在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她;在那里,她可以见到疼爱她的曾祖母。

一天,妈妈跟Julianna进行了这样的对话。

妈妈:“Julianna,如果你再生病,你想去医院还是待在家里?”

Julianna:“不去医院。”

妈妈:“即使待在家里会让你很快去天堂,你还是愿意待在家里吗?”

Julianna:“是的。”

妈妈:“你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。”

Julianna:“没关系,上帝会好好照顾我的。”

妈妈:“如果去医院,你的身体可能会稍稍变好,你会有更多的时间陪在爸爸妈妈身边。”

Julianna:“我明白。”

妈妈忍不住哭了:“对不起,Julianna,我知道你不喜欢看到我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。”

Julianna:“不要担心,妈妈,上帝会照顾我的。”

在这次对话之后,Julianna的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。

为了让女儿最后的日子能开心地度过,他们给了Julianna一切他们所能给予的。

公主般的梦幻房间。

各种各样的公主裙。

给她涂上美美的指甲油。

为她庆祝每一个生日。

陪伴。

在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天。

不久前,Julianna在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世……

去世前,她对妈妈说:“到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。”

妈妈:“那个时候,妈妈肯定开心极了。”

Julianna:“你会跑过来拥抱我吗?”

妈妈:“当然,你肯定也会跑过来拥抱我吧?”

Julianna:“嗯,我会用最快的速度冲过去抱你。”

这是她留给妈妈的最后的话……

(旭 日摘自微信公众号“英国那些事儿”)

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