孤独症:一种疾病的认识与再认识(8)

时间:2015-11-06 14:15:00 

一些研究者认为,感知觉障碍能够用于解释孤独症患者对一些事物的持久沉迷。这或许是他们处理混乱信息的一种方式。2007年,严重的孤独症患者蒂托·穆霍帕德耶写了本名为《心灵之书》的自传。他在书中描述,他的感觉世界一片混乱,包括混乱的颜色、声音和气味。听觉是他的主要输入感觉,妈妈为他朗读的声音是他混乱世界中的安全感来源。他还喜欢不停地开关灯,因为要在混乱的感觉超负荷和感觉的混乱碎片中找出一些有规律的事情来做。

格兰丁提到,童年时代,在午饭后她有一个小时的自由时间。她躲在自己的卧室里,用不同的速度转动一个床架子螺栓上的铜盖,观察不同速度下铜盖转圈的次数。还有的时候,她会让沙子慢慢地从手指缝里滑下,然后就像科学家守着显微镜那样,仔细观察每一粒沙子。“当我这么做的时候,外面的整个世界都可以不存在……做类似的事情……能让心灵平静。”

苏·鲁宾喜欢把勺子或扣子等塑料物件握在手里。“这样不仅能使我感到舒服,还能给我某种支持。”她在流水中找到极大的乐趣。“水流倾泻而下的时候有种无可名状的优雅。在凝视水柱下泻的那一刹那,我几乎可以望穿到另一个世界。”“很多人都不理解为何我对某些事物如此着迷,从某种程度上来说,它们是我的救命稻草。我需要我钟爱的东西带给我一种有形的舒适感。”

康复之路

作为一个孤独症孩子的妈妈,王蔚内心最大的疑问是:孤独症到底可以康复到什么程度?“现实可能是很悲观的。我不期待他日后能独立走出去生活,他和同龄人之间的轨迹可能永远都是平行的,但我只能以一个乐观的态度来生活。”

诊室里,求诊家庭面对诊断有两种不同的心态。一些父母几乎忍不住哭腔,仿佛心里最后那点侥幸和希望都被抽走了;另一些家庭则对将要面对的未来缺乏概念。他们问贾美香医生:“能给孩子吃点什么补补脑子?”“康复治疗要有多少时间?”“一个疗程能好多少?多长时间就能恢复到正常?”

2014年6月17日,一名孤独症儿童在泰国曼谷的骑警分部接受特殊儿童马术治疗,以增强身体和大脑的协调能力

事实上,尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、食欲和睡眠障碍等。就孤独症本身而言,贾美香医生明确的说:“没有一种药物被证明是能够治愈的。”两个孤独症孩子的妈妈张苗(化名)抹着眼泪对我说:“有些家长觉得贾美香医生有时态度不好,那是因为她总是直截了当地说实话,就是为了引起家长的早期重视,她是真心的在为家长着急。有些医生也和你说:你的孩子能治愈,训练训练就好了。那能是真的吗?殊不知这是一辈子的事,也是对家长的最大的挑战。”

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