文/玛丽•玛娜池 柏宁
我们在周日学校的野餐会上切开西瓜，孩子们吃完粉红的西瓜片，用绿色的瓜皮做出咧嘴大笑的表情，滑稽的样子让我忍不住发出阵阵大笑。
旁边的一个女人问我：“你看起来那么开心,发生了那么多事之后，你怎么还能这样?”人们一遍又一遍地问我这个问题，因为他们知道我的3个孩子都死于库利氏贫血。首先是罗斯玛丽,然后是玛丽露,接着是乔治。
玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子,比我们健康的大女儿安妮小两岁。丈夫路易和我都有地中海血统,我皮肤白皙，他却有着橄榄肤色。起初我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传，但一次体检后医生对我说：“你的孩子得了重型地中海贫血症。”这是一种罕见的遗传性疾病,通常称为库利氏贫血,患者的骨髓无法生成一种成人血红蛋白,这种血液蛋白负责将氧气传输给身体组织。我们把玛丽露送到纽约康乃尔医学中心，那里的医生也证实了这个诊断,玛丽露必须每两周输一次血。
从那以后,我定期开车把女儿送到纽约治疗。路易和我原本还想要小孩,可那时我们迟疑了。“别担心，”医生安慰我们道，“这种事很少会在一个家庭发生两次。”
年罗斯玛丽出生了。她看上去很好,有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发，就像玛丽露的一样，但还是有些不对劲，她可能前一天还很正常,第二天就满头大汗，这也和玛丽露一样。终于,她6个月大的时候,医生确诊罗斯玛丽也需要输血。
于是，我改为开车送两个小女孩去纽约。与此同时,路易和我试着藏起自己的痛苦，让3个女儿过正常人的生活,上音乐课,参加比赛和各种家庭活动。
年，我们的儿子乔治诞生了。我们曾经非常想要一个男孩,并且医生也向我们保证，下一个孩子罹患同种疾病的可能性几乎为零。但是，从抱着乔治的第一刻起，我就知道，不幸再次发生了。不久，我又开始把乔治和2岁的罗斯玛丽、6岁的玛丽露一起带去纽约治疗。
即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样4个可爱的孩子而心怀感激。随着岁月的推移,输血成为了我们生活的一部分,我们仍然希望能有新的医学突破让他们免受这种痛苦，直到我看到一篇名为《令人困惑的致命血液病》的文章，得知这种病的患者大多会在20岁前死亡。
二
路易和我茫然了。他对此的反应是深深的沉默与疯狂工作，而我，则只有哭泣。我们无法和孩子们谈论这些,尽管我知道，在和其他病人的交谈中,他们已经了解自己的病有多严重。可是后来，我的看法完全改变了。
一天晚上，我走进9岁的罗斯玛丽的房间，发现她在做一个饰有宝石的蝴蝶胸针。“真漂亮！”我看着她把一颗水钻小心地嵌进去，忍不住叹道。她已经开始在工艺作品展上卖她的作品了。
