守护星星之子的“窦干爹”(5)

时间:2015-11-06 14:02:35 

阿萌身上的潜力也让窦一欣吃惊。“都说孤独症孩子照顾不了自己,但我摔伤了,阿萌能照顾我。有时候在路上我想偷偷懒,阿萌却从不偷懒,说好今天走60公里就是60公里,我要做不到他还来情绪,慢慢地我也克服了惰性,我在跟他学。”很多人说老窦在帮这帮孩子,但在窦一欣看来,是这帮孩子在帮自己。“他们永远用善良对待你,他们在教我怎么去做人。”

一路行走下来,窦一欣越来越确信这种看似极端的方式对孤独症的帮助。孤独症最怕环境改变,患者对环境的变化缺乏安全感,以致引发各种各样的情绪点。“但在行走的路上,环境恰恰随时在改变。”在窦一欣看来,要让阿萌去适应各种突发环境,不要怕出现情绪问题。“一旦来情绪就是一次进步,等他再碰到相同的问题,这就是他的经验。”太多家长对孩子过于呵护,把孩子束缚在一个很小的圈里,反而真正耽误了孩子。

窦一欣很佩服阿萌妈妈当初的勇气和远见。“当时有无数人质疑她,怎么敢让孤独症的孩子去做这样一件出格的事,但她还是顶住了。”事实上,勇气背后是无止境的牵挂。把阿萌送上去漠河的飞机,阿萌妈妈开车返程的路上就跟丢了魂似的,脑子里一片空白,不小心把别人的车追尾了,却下车跟人理论怎么你追我尾了,当天晚上更是整宿失眠。行走的前两周,阿萌爸爸则时刻关注着儿子的每一步行程,甚至精确到即将爬升的每一个海拔。直到阿萌每天打电话报平安,父母才慢慢放下那颗悬着的心。

阿萌之所以有这样好的状态,跟阿萌父母的艰辛付出分不开。虽然是个特殊的孩子,但阿萌妈妈却对阿萌从小就不厌其烦地严格要求,甚至到了让窦一欣都有些接受不了的程度。“孤独症孩子能学会拿着筷子夹菜吃就很好了,萌妈却要求细致到阿萌的手夹在筷子的某个位置。”而萌妈的陪伴也让窦一欣感动。“有一次我都震惊了,阿萌家住在北边的西三旗,他很久没骑滑板车了,萌妈就陪着他一起穿过整个北京城,骑到了南边的房山。”

原本是一场告别旅行,但窦一欣发现,在守护星星的孩子这条路上,自己已经无法潇洒地抽身离去。转机也随之降临,在奥运女排冠军冯坤的倾力资助下,窦一欣在2013年建立了为大龄孤独症群体提供就业指导的服务机构“静语者”学校。

似乎是走上了瘾,2014年8月,窦一欣和阿萌又走了一趟川藏线。这次的行走,加入了一名孤独症新成员——19岁的昌荣。窦一欣惊奇地发现,一路上阿萌俨然成了昌荣的监护人,而昌荣也天天黏着阿萌。像大多数大龄孤独症患者那样,没有自信的昌荣胆子很小,连过马路都不敢,眼瞅着车离大老远却死活不敢走,必须得扶着阿萌才能过马路。这让窦一欣感慨,20多年来他们尽受社会的歧视,只有当他们彼此相处时,才有如此强烈的安全感。

与第一次行走相比,阿萌的状态已经稳定了,唯独还在执著的是抽烟这件事。“我常常在路上抽烟放松,他看到干爹很享受的样子,就想尝试,为这事还闹了将近一个月的情绪。”窦一欣没想到,这次到了西藏,阿萌这小子又偷偷买了一包中华烟。“被发现后还挣扎不给我,闹得我差点揍他。”其实窦一欣也知道,阿萌并不一定觉得烟有多好抽,只是想尝试新事物,“他的学习能力实际上很强”。

阿萌最近的变化也越来越让窦一欣惊喜。“有一次我跟阿萌说干爹要去开会,他突然给我来了一句:‘那你开会前的准备工作做好了吗?’这句话在我们听来实在太普通了,但对于孤独症患者来说,就是天大的变化!”窦一欣告诉我们,孤独症患者的记忆力通常很好,但逻辑分析能力几乎为零。“阿萌的这句话说明他已经知道运用逻辑推理,得出开会前要准备的结论。”这在窦一欣看来,“兴奋程度不亚于第一颗原子弹爆炸”。

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