集体自立
阿萌最大的愿望是当一名烘焙师,还要娶个漂亮媳妇。他现在一家烘焙训练班里工作,每周工作3天,虽然工资不高,但有事做让他感到开心和充实。他还经常带着自己烤的小点心小糕点,来“窦干爹”这儿串门。让窦一欣忧虑的是,大龄孤独症患者终身离不开人的陪伴,即便是像阿萌这样恢复得好的孩子,他的未来仍然是个问题。更何况,绝大多数人还挣扎在生活自理的基础线上。
“在中国,大龄孤独症患者还没有出路。”窦一欣这样说并不是危言耸听。目前国际上提倡的社会融合和支持型就业,他都尝试过,却都失败了。所谓社会融合,就是尽量让大龄孤独症患者融入到普通人的生活里来。窦一欣曾试着给孩子们在社区里租房子,和康复老师住在一起,每天按点上学,到点放学,还自己买菜做饭。“其实孩子们生活得挺好,但时间一长,邻居们不干了。”原来孩子们不会敲门,只会大喊大叫地砸门。在窦一欣看来,目前的社会现实尚不具备社会融合的土壤。“不是孩子融不进来,而是普通人接纳不了。”更何况,这些孩子的心理特别敏感,旁人的一个白眼一句讽刺,都是他们的情绪点。
社会融合走不通,窦一欣又尝试过支持型就业。所谓支持型就业,就是由老师来协助孤独症患者熟悉某个岗位的工作,等到他们完全掌握后老师再撤出。“但孤独症患者拿的是精神类残疾证,跟他们签劳动合同意味着他们的行为不负任何法律责任。”窦一欣的朋友曾许诺为孩子们提供40个超市岗位,但最终还是因为企业担的风险太大而没敢签约。“更何况,孤独症患者需要适合他们的工作环境,要企业特地为他们去营造这样一个环境,并不现实。”
一个个尝试都被社会现实无情地封堵住了,在走投无路之际,“静语者”学校的孩子们却给了窦一欣启示。学校虽然只有十几个孩子,但他们在一起反而特别和谐,孩子们在这里感到放松自在,很多情绪和行为问题也减少了。在窦一欣看来,这不是靠训练得来的,而是环境造成的。“都说孤独症没有互助精神,没有情感交流,没有组织能力,但在这里他们全都有,就像是一个自成体系的小社会。”让窦一欣哭笑不得的是,孩子们还会组织小帮派,会打小报告。
在窦一欣眼中,这些孤独症患者并不是弱势群体,也没有那么可悲。“所谓的弱势群体,只是他们的生活和行为模式与我们这些普通人不一样罢了。”他更愿意把孤独症患者看作一个族群。“既然他们在自己的世界里生活得很好,为什么不让他们就这样继续快乐安全地生活下去呢?”建立“静语者”家园的想法由此萌生。窦一欣说:“这些孩子你让他们个体自立很难,但在这个互助型社区里,我们提倡让孩子实现集体自立。”
事实上,这种模式在日本已有成熟案例,持续了30多年,年逾花甲的大龄孤独症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后,对这种模式极为推崇。“但为什么国内一直没有做出来?”窦一欣无奈一笑:“日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱,工作人员的工资也是政府买单,而我们则要全靠自己。”
面对正在打造中的“静语者”家园,家长们的心态也很值得玩味。如同小宇妈妈的态度,大部分家长选择观望,一方面希望有人去尝试,另一方面又不愿意自己率先成为那个试验品。另一部分家长则仍然执著地要把孩子拉到普通人的轨道上来,“融入社会”实际上更多是家长自己的执念。窦一欣相信,当这些家长最终发现“融入社会”走不通时,还会回归这里。“‘静语者’家园应该是过渡型的社区,如果患者慢慢具备进入社会的能力,就让他过渡进社会,但如果他真的回不去了,那就在这里养老吧。”在窦一欣看来,就让这些来自星星的孩子用他们自己的方式探索地球,有什么不好?