守护星星之子的“窦干爹”

时间:2015-11-06 14:02:35 

窦一欣。其身后是他专为大龄孤独症患者打造的集群社区“静语者”家园
“静语者”

“关键得先做成了,否则……”小宇妈妈话里话外的观望态度让窦一欣心酸又无奈。这个高大魁梧的中年男人有着一张黝黑的国字脸,平素里喜怒不形于色,但此刻,我们却在这张刚强的硬汉脸上捕捉到一丝微不可察的黯然。一旁的助理蔡蔡却忍不住了,到底年轻面子薄,她委屈地撇撇嘴,小声嘟囔着:“总是说要等别人先做成,可孩子是自己的啊!”

几秒的沉闷后,窦一欣很快释然。“我老窦没别的,就是敢去试。”他咧嘴一笑,眼角漾出几道深深的鱼尾纹。“大家都在观望,一年、两年、十年一晃就过去了,可这帮孩子怎么办?必须得有人去做探路者,哪怕失败了,告诉大家这条路走不通也行啊!”事实上,倔强的窦一欣几乎从不说“不可能”,在他看来,凡事只要坚持下去,只要用足耐心和工夫,所有不可能都能变成可能。

而窦一欣心里笃信“一定要做成”的,就是“静语者”家园,这是中国第一个专为大龄孤独症患者打造的集群社区。社区的样板间低调地隐匿在北京西北五环外的一片小树林里。说是样板间,实际上是由三个集装箱改造拼接而成的两层小楼。冬日暖阳透过合围而成的玻璃墙体映入其中,把一楼的公共活动区域和二楼的卧室照得亮堂堂暖洋洋。不仅如此,每一个设计细节还充分考虑到了孤独症患者的性格和行为特征,院子里别具匠心的雨水采集装置,与二楼循环形成小型瀑布,瀑布周围的草地上,两只小狗恣意地追逐嬉戏,一派自然之美。

按照窦一欣的设想,未来的社区还将盖起30多座这样的小楼,囊括生活区、多功能区、庇护工坊和种植区四大功能区。“一院一户,有的是家长带着孩子,有的是生活协助老师带着2至4个孩子生活在一起,整个社区计划容纳40名社员。”在窦一欣看来,“这个属于大龄孤独症患者自己的小世界,是最理想的状态。”但该模式在中国尚属空白,窦一欣想等到试验社区摸索成熟后,再向全国各地推广出去。

虽然社区尚在起步阶段,但这个消息仍然在孤独症圈里引起了极大轰动,每天都有无数家长带着孩子涌向这片小树林。小宇妈妈就是其中一位。在她的反复强调下,我们得知小宇属于程度较轻的高功能患者,只要情绪没出问题,说前三句话别人看不出毛病,只会觉得这个孩子笨一点。“小时候上海淀培训康复学校时,孩子特别快乐,在那儿他有固定的同学和朋友。有时候早上起来有点发烧感冒,我们说别去学校了今天休息吧,但孩子一定要去,哪怕下午提早接回来他也愿意。”

让小宇妈妈烦恼的是,孩子毕业后就没了着落。“他爸爸单位里照顾让孩子管管绿化,刚开始每天浇浇花、捡捡废纸,孩子干得挺开心,中午去食堂打卡吃饭也很方便。”但时间久了,小宇就不乐意去了,没有人交流他觉得寂寞,开始找各种借口翘班。“现在他整天闷在家里,每天我们上班一走,他就挨个把我们家的亲戚都打一遍电话和他聊天。我跟他说下午5点下班,每天下午5点刚到他就准时给我打电话,问妈妈下班了吗、几点能到家。”小宇妈妈深深感到,长此以往孩子越是不出门就越出不去了。她甚至和几个家长商量过,实在不行就自助,等年龄再大点退休后,几个家长轮流来照顾这些孩子。

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