群主陆勇:“药”的机会与麻烦(2)

时间:2015-06-26 09:10:18 

虽然每月都要花费2万多元来买药,但吃格列卫的两年里,陆勇身体状况一直不错,他逐渐从最初对死亡的恐惧里缓过来,事业有所进展,也有了组建新家庭的想法。他每活一天,就想活得更久,这个信念越大,他就越谨慎,对于之前一直迫切等待的移植手术有了越来越多的犹豫。

陆勇本科在东南大学读材料工程专业,性格里一直带着理工科学生的理性和固执。他每见到一个医生都会问到移植的问题,但是当时中华骨髓库只有2万个志愿者的数据,中国的骨髓移植手术数量并不算多,他能得到的信息远远不能满足他的好奇心。“我发现医生说得也很含糊,说我们医院能达到百分之七八十的成功率,但是能活着出仓就算是成功,中国缺乏对患者术后身体情况的追踪,那些做完手术的患者身体状况到底怎么样?他们的生活质量又如何?”

2004年的元旦,陆勇建了一个慢粒白血病患者QQ群,他想联系到更多和他情况类似的病友,目的不仅仅是感性的相互温暖和扶助,他需要获得更多的信息,解答心里一个重要疑问:“到底做骨髓移植是不是最好的治疗方式?”陆勇也希望能从这种抽样里看看大家的态度。

QQ群很快就加到了上限100人,聚集了来自全国各地的慢粒患者,大家在这里迅速找到了归属感,每一个人也对其他人的治疗经验有着饥渴的好奇心,同时也有强烈的分享愿望,关于症状、药物、医院和各种各样的生命感悟。陆勇说:“我建的这个QQ群应该是国内第一个慢粒患者群,大家本来都是在黑暗里摸索,觉得医生都不能理解自己,但在群里,我发现我们是相互理解的,每一个人的安慰都是出于共同的处境。”

另一个让他心情复杂的事实是,整个群里100个人,只有他和一个杭州的小伙子在吃格列卫。在绝症面前,每一个人得救的机会是不一样的,如果说做移植手术是大家概率相似的希望,吃进口药这个选择上就显出患者的经济差距了。陆勇内心很矛盾:“在大家绝望的时候,我想安慰他们,我的情况就不错,你们也可以的,别灰心。但马上会有人说,我们吃不起药啊。”这让他哑口无言,也是残酷的现实,之后,如果不是有人问起,他也保持低调,不主动说起,生怕这种经济差距触到其他人的痛处。

“移植手术在最顺利的情况下会花费30万元,情况好一点的家庭都会努力准备好这个数字。但如果用救命的30万元来买每月就要花费2.35万元的药,那仅仅是一年多一点点的药钱,比起痊愈的可能性,这显得不够理性。”但陆勇在群里花的时间越多就越对移植手术产生抗拒感,如果说吃药是可以用金钱买来的死缓,手术像是一场代价是生命的越狱,也许是这两年的时间里,身体状况的正常让他有时候忘记了自己是个绝症病人,也不敢想象手术失败的可能性。

QQ群存在的时间一长,这个群体的特殊性很快凸显出来,有一些发言很积极的人,在群里汇报了自己病情的恶化,再过几天就真的再也没有跳出来说过话了,也有一些人默默地,头像再也没有亮过。死亡距离这些白血病患者的距离太近了,其中也有人是在做了移植手术之后复发去世的。

让陆勇现在想起来仍觉得遗憾的一个人是黄乃慧,她是华东师范大学的研究生,2004年6月确诊慢粒白血病,男朋友第二个月就离开了她。“那个女孩子正是最好的年龄,爱美,爱生活,她的运气也算是不错,学校号召全社会给她捐款,一共募集到了52万元,但是这笔钱是专款专用,只能用于做手术。”

黄乃慧偶尔也会在QQ群里和大家聊聊最近的情况,在当时看来,她算是群里幸运的一个,不仅仅是经济上,她很快和一个台湾的志愿者配型成功,这对于一个等待移植的白血病患者来说,是天大的好消息,陆勇能感觉到她最初应该是很有信心的。

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