群主陆勇:“药”的机会与麻烦(3)

时间:2015-06-26 09:10:18 

“但很多事情过很多年再去看,你会发现当时的幸运可能是一种不幸。黄乃慧配型成功之后,做手术是最合理的选择,但回过头想想,她像是被当时的气氛推着做手术的,反而失去了选择的空间,因为器官排异,第二年就去世了。她一直躺在医院里,前前后后花了200多万元,到了后期,就是有钱就用一点药,没有钱就只能在病床上耗着,大家去看她,她也不愿意见人,头就朝着另一边。”陆勇说到这里,情绪有点激动,他沉默了一会儿,很认真地说:“如果她像我这样,也选择吃药,现在一定还活着,也能坐在这里和你聊天,有时候生死就是一念间的选择。”

药的转机

陆勇终于在2005年接到医院的电话,一位北京的女大学生和他配型成功,这意味着,他三年之前做梦都想得到的“重生”机会来了,苏州大学第一附属医院的医生让他尽快决定,因为这位供者即将出国读书,留给他做决定的时间不多。

但陆勇的胆子越来越小,求生的欲望潜藏在平静的生活里,越扎越深。一连几个术后复发的案例让他对移植手术没有之前那么执著了。更重要的是,他找到了另外一条救命的路,曲折但是高效。接到配型成功的电话时,印度药厂价格亲民的格列卫仿制药已经让他相安无事地度过了一年。他在电话里没有犹豫,请医生转告,暂时不考虑移植手术,让供者先出国读书吧。

按照陆勇的估计,他应该是国内第一个尝试印度仿制药的患者,再回忆起当初的尝试,他仍然觉得有点魔幻。像是沙漠里即将渴死的一个人,突然发现一瓶水,来路不明,死亡无非就是最坏的后果了,渴死或者毒死,选择的余地很小,那就不如一试吧。幸运的是,他一直活到了现在。

陆勇说,最初的焦虑是发现国内的信息太少了,他每天都上网找英文信息。QQ群里的另外一个英语比较好的病友是林骏,一位上海的工程师,他每天的任务就是翻译国外的最新消息,发到群里和大家分享。林骏告诉本刊记者:“欧洲慢粒论坛上的信息最新,他们交流的层次比较高,讨论最新的治疗方法、新药实验的消息。新加坡有一个亚洲慢粒论坛,版主是一个化学博士后,老公是慢粒患者,她每个月都会整理出来一个简报,简明介绍国际上最新的治疗方法、药物研发的进展。”

再去医院问医生的时候才发现,很多医生对国际上尖端科研进展的关注程度还不如天天扒国外慢粒论坛的患者,国内的很多做法也和国际上的共识不符合,陆勇有过几次间隔不到一个月就做骨穿的经历,酸痛会持续几天,几乎是生病之后身体上最痛苦的经历,但“国外的惯例是每三个月做一次骨穿”。

真正改变陆勇命运的是一则不起眼的短讯。2004年6月,他看到一条消息报道了韩国有患者在吃印度药厂生产的格列卫仿制药。当时他已经吃了将近两年瑞士诺华公司的进口药,加上调理身体的中药和检查的费用,两年时间父亲半辈子攒下的70万元基本已经被他花干净了。

陆勇复制下来印度药的名字“VEENAT”,粘贴在谷歌的搜索框中,点击搜索的那一刻,他抱着希望,又害怕一无所获太失望。日本一家药店显示能买到这种药,价钱是4000多元人民币一瓶,陆勇马上托付因为工作关系认识的一个日本客户去买。“那家药店是在比较偏远的一个地方,我拜托他一定要帮我买来试试。”

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