收到药当天,陆勇把白色的塑料瓶子拿在手里犹豫了好半天,英文介绍上写得没错,成分确实和格列卫一样,是“伊马替尼”,剂量也是每粒100毫克,但是他总觉得包装粗糙,塑料瓶口做得不够精致,碧绿色的胶囊怎么看都不太正规。陆勇很谨慎地尝试这种印度药,最初,他一天只吃一粒,再搭配另外三粒瑞士进口药,母亲对他这种冒险非常不放心,几乎天天都催促他去医院做检查,每一次指标正常的检查单都给他信心,像是做一个试验,只不过对象是自己的身体。最终,廉价的印度仿制药循序渐进地替代了每月需要花费2.35万元的进口格列卫。
陆勇回忆,唯一的麻烦在于副作用,“吃完药会呕吐,吐的都是绿水,印度胶囊的颜色,诺华公司的进口药从来没有遇到这种情况”。但对于一个白血病患者而言,血液指标正常远远比胃部不适要重要多了,他开始积累各种各样的吃药经验:“一定要在吃饭中间吃药;在呕吐之前,胃里翻江倒海的时候,赶紧喝上一瓶可乐。”
一个月的试验期过了之后,陆勇憋了整整一个月的分享欲望终于可以释放出来了,他觉得自己的情况足够稳定,已经可以把这个新的发现分享给群里的病友。
“买家俱乐部”
病友林骏还清楚地记得陆勇在QQ群里的分享,没有什么铺垫,他上线把自己近一个月试吃印度药的经历抛到群里,对于本来就对信息有狂热需求的病友们,这个消息像是一记重磅炸弹。陆勇在群里一直是以理性而谨慎的群主形象出现,无疑给这个消息增加了可信度,他用图片贴出来自己的血液报告和印度药VEENAT的白色塑料药瓶,上面用英文写着“伊马替尼胶囊”,和瑞士诺华生产的格列卫有效成分是一样的。
“现在再回想起来,那一刻改变了很多人的命运,群里的病友如果没有加入或者没留意这个信息,可能现在早就不在了。”林骏如今还是很庆幸自己当年就认识了陆勇,“毫不夸张地说,他确实救了很多人命。”当时,每一个绝望的病友心里,都埋伏着一个一夜之间找到名医或者新药拯救自己的希望,即便是来自于印度,一个大家并不熟悉的国家。前两个尝试从印度买药的病友是已经进入急变期的患者,医生对他们束手无策,几乎是已经被判了死刑的人。他们没钱买进口的格列卫,化疗或者是干扰素都控制不住病程的发展,移植更是没有一点希望,处在最后的挣扎,把印度药当成最后的一搏。陆勇费了很大力气教他们学会怎么给印度公司发邮件,怎么用西联汇款,怎么通知印度人汇款成功。
但是两个病友都在很短的时间里就离开了,观望的病友也没有得到第一批试用者的好评。“慢粒白血病一旦进入急变期,别说是本不让人放心的印度药,就是2万多元的正牌格列卫也无能为力。”陆勇很感慨,“人类对于一种疾病的认识是不断深入的,不管是医生还是病人,这个认识的过程也付出了很大的代价。”群里一位病友的姐夫是医院血液科的医生,建议她先用干扰素控制,实在不行的时候再换格列卫,但是她进入急变期之后格列卫就不起作用了,对很多患者而言,从慢性期到加速期再到急变期是一个不可逆的过程。这个现在已经是医生和病友们都知道的常识,在当时还是大家从一次次以生命为代价的案例里总结出来的模糊结论。
当病友们意识到急变期的可怕,在慢性期的控制也有种争分夺秒的急迫感。“药物这种商品太特殊了,关乎生命,我最初不了解印度法律对待药品专利的态度,是持怀疑态度的,敢尝试买药,很大程度上是对陆勇的信任。”林骏回忆,陆勇在群里的威信很高,最初买药的一批人很大程度上是基于对群主的信任,但当第一批还在慢性期的病友开始经历同陆勇一样的试药过程之后,群里几乎所有的人都开始买药。“除了几个比较要强的,他们在观念上对移植更执著,总是不愿意接受自己是个带病生存的白血病患者,但是他们的结果并不好。”